Ik wilde die solo niet zingen met mijn scheve mond

Drinken met een rietje, eten met een theelepel

Op tweede kerstdag 2015 kan Sjoerdtje Pasma (52) plotseling de rechterkant van haar gezicht niet meer bewegen. Ze blijkt de ziekte van Bell te hebben, een aangezichtsverlamming. Spannende maanden volgen. ‘Drinken met een rietje en eten met een theelepel, daar wende ik wel aan. Het engst vond ik mijn oog: omdat ik dat niet meer dicht kon doen, moest ik voortdurend oppassen dat hij niet zou uitdrogen.’ Samen met logopedist en mimetherapeut Franka de Groot-van Bockxmeer werkte ze door middel van mimetherapie aan het herstel.

Foto van Sjoerdtje Pasma

Voortekenen

‘Achteraf gezien had ik eerder al iets gevoeld’, zegt Sjoerdtje. ‘Alsof mijn bril wat te strak achter mijn oren zat. Ook had ik sinds een paar dagen een piep in mijn oor. Dat waren de voortekenen, maar ik had er niets achter gezocht. Tot het moment dat de functies in de rechterkant van mijn gezicht uitvielen en ik op de huisartsenpost belandde.’

Met een aantal tests werd al snel geconstateerd dat Sjoerdtje een aangezichtsverlamming had, bekend als de ziekte van Bell, en drie dagen later bevestigden de neuroloog en de kno-arts dat nog eens. ‘Het kon door een virus of een ontsteking komen en daar kreeg ik twee kuren voor mee. Ik had nog nooit van de ziekte van Bell gehoord, dus ik ging er zo veel mogelijk op internet over lezen. De neuroloog vertelde dat het in de meeste gevallen weer goed komt, maar dat wilde ik graag bevestigd zien.’

Vreugdedansje

De symptomen werden de eerste dagen alleen maar erger en bleven toen een tijdje stabiel. ‘Dat was eigenlijk nog enger. Je vraagt je voortdurend af of het nog wel beter wordt. Toen ik na twee en een halve week voor het eerst weer een beetje beweging in mijn oog voelde, hing ik nog net de vlag niet uit. Het was wel reden voor een vreugdedansje! Eigenlijk heb ik dat als de meest emotionele dag ervaren; er viel een stuk angst weg. De neuroloog had mij al meteen over mimetherapie verteld, een soort revalidatie van je mimiek. Ik wilde daar het liefst meteen mee beginnen, maar volgens de neuroloog had nog geen zin. Pas toen ik voor het eerst weer beweging in mijn gezicht voelde, kon ik door de mimetherapie eindelijk aan mijn herstel gaan werken.’

Mimetherapie

‘In grote lijnen verloopt de ziekte van Bell bij de meeste patiënten zo, al zijn er wel verschillen’, vertelt logopedist Franka de Groot. Zij behandelt in het Dijklander Ziekenhuis, locatie Hoorn, zo’n 25 bell-patiënten per jaar met mimetherapie. ‘De een merkt het herstel eerst rondom de mond, de ander juist bij de ogen. Dat gebeurt na enkele weken tot enkele maanden.’

Tien jaar geleden werd in het Dijklander Ziekenhuis in Hoorn (toen nog Westfriesgasthuis) met mimetherapie begonnen. Franka is hier speciaal voor opgeleid. Tijdens de eerste afspraak is een belangrijke boodschap dat de tijd zijn werk moet doen. ‘Het herstel moet vanuit de beschadigde zenuw komen en dat heeft tijd nodig. Het is best lastig om daarmee om te gaan. Ik kan mensen geruststellen door te zeggen dat het meestal weer grotendeels goed komt, maar ik kan niet vertellen wanneer. Dat is voor iedereen een ander proces.’ Tegen Sjoerdtje zegt ze: ‘Jij kon in deze fase, toen je eenmaal wat beweging had gevoeld, wat rustiger worden, dat vond ik heel goed van je.’ Franka leert patiënten als eerste om hun eigen gezicht te masseren. ‘Doordat de spieren in het aangedane deel van het gezicht niet bewegen, worden ze snel stijf of pijnlijk. Massage zorgt voor een betere doorbloeding en houdt de spieren in conditie voor het moment dat de zenuw weer prikkels gaat doorgeven.’

Een patiënt komt gemiddeld zo’n zeven of acht keer bij de mimetherapeut. ‘Als therapeut ben je vooral coach; de patiënt moet zelf de oefeningen doen. Oefeningen om de lippen te tuiten en de ogen te sluiten bijvoorbeeld, maar het is ook weer belangrijk dat je het niet forceert. Verder benadruk ik altijd dat iemand rust moet nemen. Veel patiënten ervaren een grote vermoeidheid, deels door de aandoening zelf en deels door alle emoties waar ze doorheen gaan.’

Zingen

De mimetherapie heeft Sjoerdtje als erg waardevol ervaren. ‘Franka is iemand die zelf heel rustig is en ze geeft heel gerichte oefeningen. We ontdekten dat we een gezamenlijke hobby hebben: zingen. Daar hebben we het verschillende keren over gehad.’ Franka: ‘Ik vraag vaak aan patiënten welke hobby’s ze hebben, zodat ik daarop kan aansluiten. Sjoerdtje kwam met de vraag: ‘Hoe zing ik met een mondhoek die niet helemaal meegaat?’ Ik weet nog dat je me op een dag vertelde dat je weer naar koor was geweest.’ Sjoerdtje: ‘Ja, om te oefenen voor ons concert in maart. Ik zou een solonummer zingen, maar met mijn scheve mond wilde ik niet vooraan staan. Gelukkig kon ik die solo uiteindelijk toch doen!’

Inmiddels is het een paar jaar later. De therapie is afgesloten en aan Sjoerdtjes gezicht is niets meer te zien. Volgens de meetmethode die Franka hanteert is ze voor 96 procent hersteld. ‘Als ik het iets te druk heb gehad, gaat mijn oog wat hangen. En de piep in mijn oor is er nog steeds, maar dat belemmert me niet. Ik ben heel dankbaar dat ik weer gezond ben. Dat je van het ene op het andere moment ziek kunt worden, heeft me wel wat gedaan. Ik roep niet meer zomaar in het voorbijgaan tegen iemand: ‘Pas goed op jezelf’. Zo’n uitspraak heeft meer betekenis voor me gekregen.’