“In 2012 kreeg ik lichte benauwdheidsklachten en ben ik naar de huisarts gegaan. Toen werd er een hele lichte vorm van de longziekte COPD geconstateerd. Daar kon ik goed mee leven. Ik werkte nog, sportte veel en had er nauwelijks last van. In 2021 veranderde alles. Na een vermoedelijke longontsteking werd ik opgenomen in het ziekenhuis en kreeg ik er ook nog post-COVID bij.”
“Als geboren en getogen Purmerender kwam ik altijd bij het Dijklander Ziekenhuis in Purmerend. Ik heb in al die jaren veel lief en leed gedeeld met de Dijklanders en ben daarom een bekend gezicht op de longafdeling. Het liefst komt je natuurlijk nooit in het ziekenhuis, maar het idee dat je zo’n warme band met de artsen en verpleegkundigen hebt en ze zo op je gesteld zijn, is erg fijn.”
Bergafwaarts
“Complicaties, ziekenhuisopnames en revalidatietrajecten hebben zich de afgelopen jaren aan de lopende band voorgedaan. Steeds als mijn conditie en ademhaling weer wat waren aangesterkt, ging het daarna weer bergafwaarts. Ik denk dat ik de afgelopen jaren in totaal zo’n 42 weken opgenomen ben geweest en 12 keer met de ambulance ben opgehaald. Ik heb ook een keer heel slecht op de intensive care gelegen. Mijn dochter moest toen afscheid van mij nemen, omdat ze dachten dat ik het niet ging halen. Wonderbaarlijk knapte ik lichamelijk toch weer een beetje op, maar geestelijk zat ik er helemaal doorheen. Ik kon niet meer slapen en kreeg last van angsten en nachtmerries. Een tweeweekse opname op de PAAZ (psychiatrische afdeling van het ziekenhuis) met therapie en EMDR-behandelingen hebben mij enorm geholpen.”
Dieptepunt
“In 2023 ging het even heel goed. Na een revalidatietraject lukte het weer zonder zuurstoffles en kon ik ook nog zelfstandig stukken lopen. Maar ik was nog geen drie weken thuis uit het revalidatiecentrum toen ik een pneumokokkenbacterie kreeg. Toen ging het helemaal mis. Ik lag alleen nog maar op bed en kon amper nog de wc halen. Ik was te vermoeid om te eten en kon niet meer kauwen. Revalidatiecentra vonden mij te zwak om aan te nemen en ook de artsen zagen geen kans meer op verbetering. Met de huisarts besprak ik dat het echt niet meer zo kon en dat ik euthanasie wilde.”
Een nieuwe kans
“Mijn longverpleegkundige Irma, gespecialiseerd in COPD en astma, liet het er niet bij zitten en besloot nog een laatste poging te wagen om een revalidatiecentrum te zoeken dat mij wel wilde helpen. Magnushof Revalidatiecentrum SAMEN te Schagen durfde het aan. Na 17 weken intensieve begeleiding gaat het nu heel goed. Dat had niemand verwacht. Mijn longcapaciteit is slechts 13,8 procent en toch kan ik zonder zuurstof. Dat heeft iedereen verbaasd, zelfs de artsen.”
Leven weer terug
“Nu – een half jaar later – gaat het nog steeds heel goed met mij. Ik heb heel veel trucs geleerd waarmee ik dagelijkse dingen weer zelf kan doen, zonder mezelf volledig uit te putten. Mijn keuken is slim ingedeeld. Alles wat ik vaak nodig heb, staat nu op ooghoogte, zodat ik niet onnodig hoef te bukken. En met verschillende ademhalingstechnieken kan ik nog steeds traplopen. De logopedist leerde me technieken om te praten waardoor ik minder snel buiten adem raak. Ook tijdens de seizoenen bereid ik me goed voor. In de zomer gebruik ik een nekventilator tegen de hitte, en in de winter blijf ik binnen op mistige dagen vanwege de hoge luchtvochtigheid.”
“Voeding en beweging spelen een grote rol. Ik eet eiwitrijk om mijn spieren te behouden en beperk zout om vochtophoping te voorkomen. Dagelijks fiets ik een uur op de hometrainer en ik ga twee keer per week naar de fysiotherapeut. Het vraagt discipline, maar ik merk dat het me sterker maakt en helpt om zelfstandig te blijven.”
Toekomst
“In januari wordt onderzocht of ik in aanmerking kom voor een behandeling waarbij ze ventielen in mijn longen plaatsen. Hierdoor krijgen de gezonde delen meer ruimte en minder druk. Dit maakt ademen makkelijker en vermindert benauwdheid. Het ventiel kan ervoor zorgen dat ik mij nog beter ga voelen. Het is maar de vraag of ik er in aanmerking kom. Ik probeer er niet te veel op te hopen. Maar als je kijkt waar ik vandaan kom, ben ik al heel dankbaar hoe het nu met mij gaat.”