Knobbel
“Ik was 26 jaar toen ik een knobbel in mijn borst opmerkte. Ik was net zwanger, en dacht dat de veranderingen in mijn borsten met de zwangerschap te maken hadden. Maar op Nieuwjaarsdag, zo’n twee maanden na de bevalling, kreeg ik meer klachten. De volgende dag ben ik naar de huisarts gegaan. De huisarts schrok en vermoedde direct dat het mis was. Zij verwees me door naar het ziekenhuis.”
“Op 9 januari kreeg ik een echo en een biopt. Drie dagen later kwam de diagnose: triple positieve borstkanker. Dat betekent dat de kanker groeit door drie factoren: de vrouwelijke hormonen oestrogeen en progesteron en het HER2-eiwit. Daarna volgde er nog meer onderzoek: een MRI-scan, een PET-scan, een CT-scan van de longen, hartecho, okselbiopt en het plaatsen van de tumormarker. In de achttien dagen voor de uitslag leefde ik tussen hoop en vrees. Uiteindelijk kwam op 30 januari – mijn dochter was precies drie maanden – de klap. De slechte uitslag bleek nog slechter: borstkanker met uitzaaiingen in beide longen. Geen kans meer op genezing, maar levensverlengende behandelingen.”
“Mijn leven stond ineens volledig op zijn kop. Er kwamen vragen waarvan ik nooit had gedacht dat ik me ze zou afvragen: hoe lang heb ik nog? Hoe ga ik dit ooit aan mijn dochter uitleggen?”
De behandeling
“In februari begon ik gelijk met de behandelingen. Dat startte met een chemotherapie en immunotherapie. Zes keer, elke drie weken chemo en elke drie weken een injectie van de immunotherapie in mijn been. De immunotherapie krijg ik nog steeds. En in maart ben ik aan hormoontherapie begonnen. Elke vier weken krijg ik daar ook een injectie voor en elke dag slik ik een tablet. In augustus 2023 heb ik een borstsparende operatie gehad, waarbij de rest van de tumor ook is verwijderd.”
Een warm bad
“De zorg in het Dijklander Ziekenhuis is hartstikke fijn. Het is natuurlijk niet een plek waar je graag komt, maar de verpleegkundigen zijn heel vriendelijk en lief en denken echt met je mee. Ik kan altijd bij ze terecht. Of dat nu is met vragen zijn over mijn bijwerkingen of advies over grotere vragen. Het is echt een warm bad.”
“Mijn dochter Davina gaat geregeld mee naar het ziekenhuis en is ook niet anders gewend. Ze heeft al veel vrienden gemaakt in het ziekenhuis, want iedereen ziet haar opgroeien. Dat is wel speciaal om te zien. Ik vertel haar wel dat ik naar de dokter ga, maar ik vind haar nog te jong om echt te vertellen dat ik ziek ben. Zeker omdat het nu zo goed gaat en ze nog lekker kind moet kunnen zijn. Zij laat mij genieten van het nu en vertragen wanneer ik te snel wil gaan.”
AYA
“Ik word behandeld door het AYA-team van het Dijklander. AYA staat voor Adolescent en Young Adult. Dat is de groep die kanker krijgt tussen de 18 en 39 jaar. Wij hebben andere zorgvragen tijdens een kankertraject dan iemand die al gepensioneerd is. We zijn vaak bezig met jonge kinderen, een kinderwens, re-integreren in het werk, een huis kopen. Als je ziek bent geweest kan dat vaak voor problemen zorgen. Het is fijn om mijn zorgen over mijn dochter en re-integratie op het werk met het AYA-team te bespreken.”
“Ik haal ook veel steun uit het contact met lotgenoten. Want niemand begrijpt écht wat ik doormaak, behalve de mensen die hetzelfde doormaken. We komen eens per maand bij elkaar in inloophuis PISA en wisselen ook veel ervaringen uit via WhatsApp.”
“Ik vind het fijn om ervaringen te horen en ook om lotgenoten te inspireren en gerust te stellen met mijn ervaringen. Dat maakte dat ik er niet lang over na hoefde te denken toen ik gevraagd werd om AYA-ambassadeur namens het Dijklander Ziekenhuis te worden. Ik word betrokken bij projecten om de AYA-zorg te verbeteren en kan bij andere lotgenoten ophalen waar de behoeftes liggen. Het is mooi dat ik zo een steentje bij kan dragen.”
Vijf jaar
“Het gaat op dit moment goed. Veel beter eigenlijk dan in eerste instantie werd verwacht. De therapieën doen hun werk. Mijn longen zijn schoon en er zijn geen actieve kankercellen meer te vinden. De kanker slaapt, maar de ervaring leert dat het wel weer terug zal komen. Gemiddeld leven patiënten met deze vorm van uitgezaaide borstkanker ongeveer vijf jaar. Mijn oncoloog is positief en denkt dat ik daar wel voorbijga. Dat is een hele fijne gedachte.”
AYA-zorg in het Dijklander Ziekenhuis
In het Dijklander Ziekenhuis bieden wij specifieke zorg voor AYA's (Adolescents & Young Adults): jonge mensen die tussen hun 18e en 39e voor het eerst te horen krijgen dat ze kanker hebben. Deze levensfase brengt eigen vragen met zich mee: over studie, werk, een hypotheek of het stichten van een gezin. Ook gedragen kankercellen zich anders in een jongvolwassen lichaam, waardoor we de behandeling hierop afstemmen. Het AYA-team van het Dijklander Ziekenhuis werkt nauw samen met het Amsterdam UMC en is aangesloten bij het Nationaal AYA Jong & Kanker Zorgnetwerk. Zo blijft alle kennis en kunde over ‘kanker op AYA-leeftijd’ steeds actueel.
Denice is ambassadeur van de AYA-zorg in het Dijklander Ziekenhuis. Zij wordt betrokken bij projecten om de AYA-zorg te verbeteren en kan bij andere lotgenoten ophalen waar de behoeftes liggen. Meer weten? Klik hier voor meer informatie.