‘Ik kwam in 1963 samen met mijn tweelingzus ter wereld. Zij kerngezond en ik als dauwworm kind: een baby met eczeem. Ik weet niet beter dan dat ik als klein kind continu last had van jeuk en altijd aan het krabben was. In die tijd wisten de medici niet goed wat ze ermee aan moesten.’
Niks hielp
‘Het eczeem was er altijd. Vroeger zat het op de ‘normale’ plekken, zoals de binnenkant van de ellebogen en knieholtes, maar rond mijn puberteit verslechterde het. Nog later kwam het ook in mijn gezicht en dat maakte mij soms flink onzeker. Buiten de fysieke problemen kan het hebben van constitutioneel eczeem (CE) ook grote impact hebben op je mentale gesteldheid. Ik ben in al die jaren in verschillende ziekenhuizen geweest en kreeg steeds verschillende behandelingen. Met name heel erg veel corticosteroïde zalven.’
‘Van afbouwen had men in die tijd nog niet gehoord. Pas de laatste jaren is duidelijk geworden dat het veel smeren van deze hormoonzalven ook schadelijk is voor de gezondheid.’
Hoge pieken, diepe dalen
‘Toen bleek dat de zalven niets deden, hebben we van alles geprobeerd. Ik heb bijvoorbeeld Neoral geslikt, een medicijn dat ook mensen krijgen die een transplantatie hebben ondergaan. Het eczeem was binnen korte tijd geheel verdwenen. Ik wist niet wat mij overkwam. Enorm dankbaar en blij was ik. Maar helaas, na een tijd kreeg ik last van nare bijwerkingen die nog erger waren dan de kwaal . We besloten ermee te stoppen en al snel kwam het eczeem zeer hevig terug. Terug bij af. Dat was een zware klap.’
‘Daarna ben ik jarenlang iedere paar maanden naar de dagbehandeling gegaan. Ik werd dan een dag opgenomen, ingesmeerd met zalf en in de folie gewikkeld en zo bleef ik een volle dag in het ziekenhuis om bij te komen. Deze behandelingen gaven weer een poosje verlichting.’
‘Vijf jaar geleden had ik mijn dieptepunt bereikt. Het eczeem had een opleving gekregen. Ik zag er niet uit. In overleg met de dermatoloog en endocrinoloog mocht ik een onderhoudsdosering prednison slikken.’
Te mooi om waar te zijn
‘Twee jaar geleden kreeg ik weer hoop. Ik evalueerde met de apotheker mijn medicijnen en ze wees mij op de ontwikkelingen van een nieuw medicijn: biologicals. De privékliniek waar ik destijds liep, kon dat niet uitschrijven. Ik kwam terecht bij dermatoloog Patrick Kemperman van het Dijklander Ziekenhuis. Ik vergeet nooit wat hij bij onze eerste ontmoeting toen zei: ‘Meneer Marsman’, zei hij, ‘Ik heb uw dossier bekeken en wij gaan u nu meteen helpen. U heeft genoeg geleden.’ Ik was overrompeld, maar ook sceptisch. ‘Ja, ja, dacht ik. Jij gaat mij nu even vertellen dat je dit kan oplossen.’ Hij legde mij uit dat er veel nieuwe baanbrekende medicijnen waren ontwikkeld en dat ik in aanmerking kwam voor het programma van deze biologicals. Ik durfde het eerst niet aan en weigerde. Op alle andere medicijnen die ik heb geprobeerd, reageerde ik zo heftig en het heeft me uiteindelijk niets opgeleverd. Hij gaf me een maand bedenktijd, zodat er ik zelf over na kon denken. Hij wilde de keuze voor de behandeling echt in gezamenlijkheid maken.’
Het laatste zetje
‘Maar toen ik in die bedenktijd met de zoveelste flinke ontsteking van mijn huid op de SEH was beland, zei dokter Kemperman: ‘Jur, dit kan zo écht niet meer.’ Zijn vertrouwen en betrokkenheid trokken me over de streep. De volgende dag heb ik de biologicals gekregen en binnen twee weken was alles weg. Onwerkelijk, dat die vicieuze cirkel nu eindelijk doorbroken is.’
‘Ik gebruik het nu 1,5 jaar en de plekjes, krabeffecten, jeuk en ontstekingen zijn nog steeds weg en ik heb nauwelijks tot geen bijwerkingen deze keer. Ik kom ieder halfjaar op controle en dat is iedere keer een fijn weerzien. We hebben een hele goede klik. Ik ben dokter Kemperman (samen met de apotheker) eeuwig dankbaar. Ik ben niet alleen verlost van de jeuk, maar heb na 59 jaar een gave huid en durf mij daardoor weer te laten zien. Ik heb zelfs de stap gemaakt om als docent op een middelbare school te gaan werken. Dat had ik vroeger nooit kunnen doen. Ik heb mijn leven terug.’
Hebt u ook last van jeuk? In het Dijklander Ziekenhuis hebben wij een speciaal jeukspreekuur. Uw huisarts kan u hiernaar verwijzen.