Priskilla heeft reumatoïde artritis en fibromyalgie. Als zij slechts 10 jaar oud is, beginnen de klachten. Dagelijks heeft zij pijn in haar knieën. Pas 4 jaar later wordt de diagnose gesteld. Eerder zijn de ontstekingen nog niet zichtbaar in haar bloed. Het is lastig om als tiener dagelijks te maken te hebben met pijn. Ook is Priskilla snel moe. ‘Naar school gaan was al een opgave. Ook qua activiteiten buiten school, leuke dingen doen met vrienden en vriendinnen, heb ik veel gemist. Inmiddels is Priskilla 39 jaar en heeft ze nog dagelijks pijn. ‘De pijn is, dankzij de medicijnen, gelukkig wel minder dan toen ik jong was. Hoeveel pijn ik heb, verschilt. Als ik nu zou gaan wandelen, heb ik straks pijn in mijn voeten. En wanneer ik iets til wat eigenlijk tóch iets te zwaar is, gaat het ook pijn doen. Maar niks doen, is ook niet goed. Ik moet elke dag proberen de juiste balans te vinden.’
Meer regie over behandeling
Regelmatig komt Priskilla voor controle bij de reumatoloog in het Dijklander Ziekenhuis. ‘Heel lang ging het goed met me en had ik weinig klachten. Toen kwam ik ongeveer elk half jaar bij de reumatoloog voor controle. Sinds kort heb ik helaas weer meer pijn en meer ontstekingen in mijn gewrichten. Daarom heb ik eerder dan de geplande controle een afspraak gemaakt. Vergeleken met toen ik jong was, heb ik nu gelukkig meer regie over mijn behandeling. De reumatoloog vraagt wat ik wil en wat ik belangrijk vindt. Hij geeft vaak meerdere opties over bijvoorbeeld medicijngebruik om de ontstekingen en pijn te verminderen. Daarbij geeft hij aan wat volgens hem de beste optie is. Maar welke optie wordt gekozen, laat hij volledig aan mij. Zo beslissen we samen over de behandeling. Dat vind ik heel fijn.’
Balans vinden
In het verleden brengt Priskilla regelmatig een bezoek aan de reumaverpleegkundige. Daar heeft ze veel aan. ‘De verpleegkundige hielp mij op weg met praktische zaken rondom de ziekte. Welke hulpmiddelen zijn er? En bij welke lotgenootgroepen kun je je aansluiten? Ook ben ik via haar voor mijn vermoeidheidsklachten terecht gekomen bij een ergotherapeut. De ergotherapeut is meerdere keren bij mij thuis geweest om te kijken hoe ik mijn energie het beste kan verdelen over mijn dagelijkse activiteiten. Het is voor mijn lichaam niet goed om de ene dag heel veel en de volgende dag heel weinig te doen. Belangrijk is om elke dag ongeveer evenveel te doen en zo een balans te vinden wat ik aan kan. Om dit te bereiken hebben de ergotherapeut en ik gebruik gemaakt van een puntensysteem waarin ik aan elke activiteit een aantal punten geef hoeveel energie dit mij kost. Vervolgens hebben we gekeken hoeveel punten ik aankan op een dag. Op deze manier heb ik goed leren inschatten wat ik kan.’
‘Ik ben tevreden over de verschillende zorg en hulp die ik heb ontvangen. Daarbij is goede communicatie de sleutel tot een goede behandeling.’
Kijk hier voor meer informatie over afdeling Reumatologie. Er is op dit moment geen wachttijd voor een afspraak op de polikliniek Reumatologie op locatie Purmerend.